Slechts 5 procent van de mensen met een beperking krijgt een of andere vorm van bijzondere zorg
Roberto, een twintiger, woont in de regio Cajamarca in de Peruaanse Andes. Hij brengt zijn ochtenden en middagen door met het kijken naar voorbijrijdende auto’s, leunend tegen de muur van een schuur. Wanneer hij dat niet doet, kijkt hij naar het kippenhok, of naar de kleren die te drogen hangen, of gewoon binnen, naar de woonkamer, die tegelijk de keuken en eetkamer is – dag in dag uit. Roberto heeft een hersenverlamming. Niemand weet wat hij nog meer heeft, zoals zo vaak het geval is bij mensen in deze regio.
Hij heeft het geluk, dat zijn moeder hulp zocht om zijn motorische, verbale en mentale vermogens te stimuleren, in de hoop dat Roberto op een dag in zijn eentje zal kunnen zitten, lopen en praten. Maar, de meeste mensen met een lichamelijke of geestelijke beperking in Cajamarca krijgen geen zorg. En als ze er wel naar op zoek zijn, stellen ze vast dat die er niet is.
Gladis had geluk. Ze is de negende van elf kinderen. Toen ze drie maanden oud was, werd bij een injectie een cruciale zenuw geraakt, waardoor haar benen verlamd zijn. Haar familie kon haar naar het ziekenhuis in Lima brengen, een busrit van zestien uur, waar ze tot haar elfde verbleef. Ze onderging meerdere operaties en kreeg revalidatie en onderwijs. Met behulp van een metalen beugel kon ze op haar elfde haar eerste stappen zetten. ‘Ik kon voelen dat ik iemand was’, zegt ze. ‘Ik was iets waard, omdat ik kon stappen.’ Toen ze terugkeerde naar Cajamarca, maakte Gladis haar middelbare school af en studeerde ze boekhouding.
Maar, toen ze de arbeidsmarkt op wilde, ontdekte ze dat er geen plaats was voor haar. En toen ze eindelijk een baan kreeg, werd ze nooit betaald. In ontwikkelingslanden krijgen de meeste kinderen met een beperking geen steun. ‘Heel triest, ouders helpen hun kinderen meestal niet’, zegt Gladis. Ze zetten ze in een hoek en zeggen: ‘Doe niets, je helpt ons niet, je werkt niet, je bent niets’. Ze krijgen geen onderwijs of vinden geen werk.
'Ik ben op plaatsen geweest waar het kind gewoon ergens lag met alleen een kom havermout bij zich. Het kon zijn armen of benen niet bewegen, het lag op de grond met zijn hoofd in de kom, als een dier. Zijn ouders zeiden dat dit kind een straf van God was. Ze hebben het aan zijn lot overgelaten, geen eten meer gegeven en de jongen stierf.’
Mensen met een beperking moeten niet alleen hun beperking overwinnen maar ook het stigma dat erop rust. En zelfs als ouders hun kinderen steunen, weten ze niet waar en hoe ze dat kunnen doen. ‘Ik kwam bij twee jonge meisjes. Hun moeder had hun huis verlaten om op zoek te gaan naar een behandeling. Maar ze hadden geen geld of werk, en de revalidatie kostte veel geld.’
Carmen Rosa leeft letterlijk in het donker. In een van de twee kamers van het huisje in de stad Cajamarca zit ze in een duistere hoek, omringd door kippen, hooi en rommel, haar lichaam in onophoudelijke spasmen. Het beeld is indrukwekkend. Haar ogen volgen de bezoekers met een kracht die haar lichaam niet heeft. Achter haar oncontroleerbare spieren schuilt een briljante geest. ‘Ik hou van lezen, maar als ik nerveus ben, lukt dat niet’, zegt ze. ‘Het maakt me nerveus, ik vind het niet leuk. Ik zit hier dag in dag uit en kan het niet onder controle krijgen. Ik ben heel verdrietig.’ Als ze spreekt, kan ze haar spastische lichaam maar moeilijk recht houden. Ze ademt moeizaam. Van de andere kant van de kamer zwaait haar jongere zus Maria Elena (15) even naar haar.
Carmen Rosa is 23. Ze werd geboren met een perfect lichaam, maar op haar negende begon ze de controle over haar spieren te verliezen. Het gezin verhuisde daarom naar de stad. María Elena bekijkt haar schokkende zus zonder angst, eerder met stoïcijnse berusting. Toen zij zelf negen werd, ontdekte ze dat ook haar handen begonnen te beven. Voorlopig wiebelt ze heen en weer, een subtiele aankondiging van de hevige spasmen van haar zus.
Carmen Rosa en Maria Elena zijn erg intelligent en opmerkzaam, maar toen ze niet langer een potlood konden vasthouden eindigde de school voor hen. Voor wie milde problemen heeft is het bijzonder onderwijs in Peru niet echt inclusief, voor wie meer ernstige stoornissen heeft, bestaat het al helemaal niet, zegt de Nationale Confederatie van Mensen met een Beperking.
87,1 procent van de Peruaanse kinderen en jongeren met een beperking krijgt geen enkele vorm van onderwijs.
In een van de weinige scholen voor deze groep in Cajamarca zitten de kinderen in klaslokalen waar ze roepen en tieren en ongeremd rennen. Ondanks de affiches vol educatieve mantra’s is het hier altijd speeltijd en etenstijd. In een van de klassen die Gladis bezocht, lieten de leraren de kinderen alleen maar spelen en spraken ze hen enkel aan wanneer ze iemand probeerden te slaan. Wie in een rolstoel zat, bleef aan de kant, zonder iets te doen, behalve wat met elkaar praten.
Peru telt 485 ziekenhuizen, waarvan slechts 75 revalidatiediensten hebben. Daarvan bevinden zich er 45 in Lima. Op het platteland zijn geen diensten voor mensen met een beperking. Daardoor krijgt slechts 5 procent van de mensen met een beperking een of andere vorm van bijzondere zorg.
Ondanks de verschrikkelijke vooruitzichten is Carmen Rosa optimistisch. ‘Ik denk dat ik op een dag beter zal worden’, zegt ze. ‘Ze gaan me genezen en ik zal alles kunnen doen en beter worden. Ik zou niets liever willen dan mensen zoals mij helpen, mensen met een beperking, die geen vrienden hebben en verdrietig zijn. Ik ben verdrietig en ik wil hen helpen.’
(Suriname Mirror/Andrea Vale-IPS)
Geen opmerkingen:
Een reactie posten